Yvann et Josian

Josian en rouge, Yvann en bleu accompagnés par leur maman Ingrid.

Ingrid maman d’Yvann & Josian

« J’ai crée l’association pour les deux petits guerriers de 7 ans souffrant d’une délétion chromosomique rare, afin de financer les thérapies proposées à l’étranger. »

Alexis Hanquinquant, lui aussi les soutient.

Josian

A 13 jours, Josian fait un arrêt respiratoire. L’IRM révèle une hémorragie cérébrale qui entraine une hémiparésie du coté gauche. A 4 mois, les médecins lui diagnostiquent le syndrome de West, épilepsie rare du nourrisson. Il commence alors à consulter un kiné à raison de 2 séances par semaine.

L’espoir


A 3 ans, Josian entre en école maternelle avec son frère. Ils sont suivis par une AVS.

Aujourd’hui, Josian fait parti de l’IEM (institut d’Education Motrice). Grâce aux thérapies à l’étranger, il est très proche d’acquérir la marche.

Yvann


Sans soucis jusqu’a environ 13 mois, Yann n’arrive pas à marcher, il commence à perdre l’équilibre et flanche sur ses appuis. Suite à un électro encéphalogramme, le verdict tombe, il est, lui aussi, épileptique. Après 6 mois de recherches, leur cariotype confirme un délétion sur le chromosome 15.

Les progrès

A 2 ans et demi, Yvann marche. Aujourd’hui, il est en école privée avec une AVS individuelle.